Światowy Dzień Chorób Rzadkich
28.02. Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Ostatniego lutego budynki na całym świecie rozświetlą się na zielono, niebiesko i różowo, bo te kolory symbolizują choroby rzadkie.
Świecąc nimi 29. lutego solidaryzujemy się z osobami, które zmagają się z chorobami trudniejszymi, bo mało poznanymi. Akcja odbywa się od kilku lat pod patronatem EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases i z każdym rokiem zatacza coraz szersze kręgi w wielu miastach na świecie.
Dzięki inicjatywie Fundacji Platynowa Drużyna miasto Bytów po raz kolejny dołącza się do akcji. W dniu 28 lutego podświetlone zostaną budynek Urzędu Miejskiego oraz zabytkowy most kolejowy nad rzeką Borują.
Kilka faktów:
- choroba rzadka to taka, gdzie choruje 1 na 2 tys. mieszkańców, często kilkadziesiąt, kilkanaście, czasem kilka osób w kraju, a nawet na świecie;
- chorób rzadkich może być nawet ponad 10 tys. rodzajów;
- na świecie choruje na nie 300 mln ludzi, w Polsce 3 mln;
- dla większości chorób brakuje leczenia a leki, jeśli są, są niestety zazwyczaj bardzo drogie;
- brakuje wiedzy, w tym specjalistów, którzy mogliby skutecznie pomagać chorym;
- ciągle uczymy się specyfiki chorób rzadkich, dlatego wiele osób latami szuka diagnozy.
Fundacja Platynowa Drużyna zajmuje się jedną z takich chorób - zespołem Battena, potocznie zwanym demencją dziecięcą.
